世界狼瘡日

     今年5月10日是第19個“世界狼瘡日”，上個世紀50年代，系統性紅斑狼瘡（SLE）患者的5年生存率為50%-60%，在當時的條件下，紅斑狼瘡是“兇殘”的、死亡率較高的一種疾病。

     如今，早診斷、早治療的前提下，系統性紅斑狼瘡患者90%以上的可存活10年以上，大部分患者經過正規治療后存活期超過30年以上，生活也如同正常人?？刂评钳彂撓窨刂铺悄虿『透哐獕阂粯?，慢性病管理好了，患者就會過得更幸福！

     我們總結了紅斑狼瘡患者慢病管理中常見的7個問題，希望對大家有所幫助！

1.什么是系統性紅斑狼瘡？

  系統性紅斑狼瘡是一種有多系統損害的自身免疫性疾病，其血清具有以抗核抗體為代表的多種自身抗體。女性多見，好發于育齡期婦女，20-40歲為發病高峰，發病率為30-70/10萬。

2. 系統性紅斑狼瘡有哪些臨床癥狀?

   臨床表現復雜多變，每個紅斑狼瘡患者臨床表現可各有不同。

? 全身癥狀（發熱、乏力、消瘦、納差、精神萎靡不振）

? 脫發、口鼻潰瘍、光過敏、皮疹（典型皮疹為顏面蝶形紅斑，也可以為凍瘡樣皮疹）；

? 多關節炎、肌痛肌無力；

? 血管炎、雷諾癥（手指遇冷后出現變紫，變白，保暖后變紅的變色現象）

? 胸腔積液、心包積液、腹腔積液；

? 血液系統表現：白細胞減少、貧血、血小板減少

? 腎炎：浮腫、泡沫尿、血尿、蛋白尿、腎功能異常等

? 反復血栓，心腦血管疾??；

? 反復流產；

? 急性腹痛、腹瀉等各種癥狀。

3.怎么診斷系統性紅斑狼瘡呢？

  常規的檢驗檢查不能確診系統性紅斑狼瘡，如果患者出現上述一個或以上癥狀，需要進行包括抗核抗體、抗雙鏈DNA、狼瘡全套、免疫球蛋白、補體、ESR等特異性較高的免疫方面的檢查，同時排除感染、腫瘤等其他原因才能確診。

4.系統性紅斑狼瘡會傳染嗎？會遺傳嗎？

    系統性紅斑狼瘡不像細菌、病毒等感染的疾病那樣具備傳染性質，不是傳染病，不具有傳染性。

    盡管基因突變在SLE的發病中發揮了作用，但已發現的SLE相關基因也只能解釋約15%的遺傳可能性，它不是絕對的遺傳病。

5.系統性紅斑狼瘡能治愈嗎？

   該怎么治療？

     目前醫學的發展，暫不能治愈紅斑狼瘡，但它已經從一個死亡率較高的疾病發展到了一個可以控制的長期生存的疾??；

     系統性紅斑狼瘡治療是個漫長有序的過程，分為誘導緩解、維持鞏固治療兩個階段。激素、免疫抑制劑為主要治療藥物，新型靶向生物制劑可用于常規治療療效不佳的重癥、難治性、復發性紅斑狼瘡患者。治療過程中定期復查相關指標，進行病情評估、監測藥物不良反應，十分重要，是調整治療的重要依據。

6.系統性紅斑狼瘡患者可以生育嗎？

     能！在病情穩定6月以上，應用激素為小劑量，潑尼松<15mg/日，未用免疫抑制劑或至少停用6個月以上，就可以妊娠。妊娠期間需要在風濕免疫科醫生和產科醫生共同管理下，定期進行母嬰病情評估，隨時調整用藥，就會保證母體安康，生出可愛健康的寶寶。

7.系統性紅斑狼瘡患者如何健康生活?

     ①消除恐懼、緊張和焦慮，正確認識疾病，樹立戰勝疾病的信心，家人的支持和鼓勵對患者的心身健康非常重要。

     ②戒煙忌酒，避免日曬和紫外線的照射，避免染發、紋眉，避孕或有計劃妊娠，保證充足的睡眠，避免過度勞累、預防感染。

     ③飲食上一般無絕對禁忌，盡量減少食用具有增強光敏感作用的食物，如：芹菜、香菜、苜蓿、無花果等；少食可以誘發疾病活動的食物，如：蘑菇、香菇及煙熏食物；避免食用含雌激素類食物及藥物（大豆及豆制品等）；提倡低鹽低脂低糖優質蛋白飲食。

     總之，紅斑狼瘡患者做好這“五要”、“五不要”，對疾病治療大有幫助。

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